• Prenez vos médicaments à des horaires bien précis, ne changez pas les doses de propre initiative.
• Évitez l'alcool
• Dormez suffisamment
• Ne jamais de bain quand vous êtes seul à la maison
• Portez un casque lorsque vous faites du vélo
• Informez les personnes dans votre environnement (travail, famille, amis...). expliquez leur ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas faire en cas de crise.

QUE FAIRE LORS DE CRISE D'ÉPILEPSIE ?

• Essayez d'éviter que la personne ne se fasse mal : écartez les objets durs ou dangereux, demandez aux gens de garder distance, n'essayez pas d'empêcher les mouvements de la personne.
• Protégez sa tête contre d'éventuels chocs, utilisez des couvertures ou des vêtements pour tenter d'amortir les chocs.
• Ôtez ou desserrez les vêtements encombrants, vérifiez si les voies respiratoires sont dégagées.
• Ôtez si nécessaire l’appareil dentaire ou les dents.
• Si elle est inerte, mettez la victime en PLS.
• Quand la personne récupère, rassurez-la. Certaines personnes restent confus pendant quelques instants, d'autres ont besoin de plus de temps pour un se rétablir. Du repos ou sommeil s’impose. Certaines personnes souffrent de maux de tête après une attaque.
• Restez auprès de la personne concernée, d'observer ce qui se passe et quand cela se passe.

CE QU’IL NE FAUT CERTAINEMENT PAS FAIRE

• Ne déplacez pas la personne, sauf en cas de danger (par exemple si cette personne se trouve sur une route, sur des marches, près d'eau ou près d’un feu...)
• N’essayez jamais d’empêcher les mouvements
•  N’essayez pas de soulever la personne
• Il est interdit d’insérer quelque chose dans la bouche pour éviter que la personne se morde la langue
• Ne donnez pas de boisson avant que la personne ait repris conscience complétement
• Laissez la victime en paix pendant qu’elle récupère

• Dites-le aux autres si vous faites une crise de migraine et allez vous coucher ou interrompez votre travail.

Le régime cétogène est principalement utilisé chez les enfants qui souffrent d'une forme d'épilepsie sévère où lorseque les médicaments n'ont pas les effets désirés. Le régime peut réduire le nombre de crises, ou parfois même les faire arrêter complètement. Les effets varient d'une personne à l'autre.

De quoi s'agit-il?

Normalement, les glucides (sucres) forment la source principale d'énergie du corps. Dans le régime cétogène, les hydrates de carbone sont en grande partie remplacées par des graisses. Le corps est donc obligé de brûler ses graisses. Les graisses sont décomposées en cétones. Le cerveau utilisera ces graisses comme combustible.

• Le régime cétogène est stricte et nécessite une suivi médical.
• Si le régime prouve être efficace, il devra être suivi à long terme et strictement. Ceci demande un grand effort des parents et de l'enfant.
• Le régime cétogène est un régime sur mesure, calculé individuellement pour chaque enfant par une diététicienne.
• Les effets sont mesurables après environ trois mois.
• Si le régime s'avère être bénéfique, le patient devra le suivre au moins deux ans. Après cette période, on passera progressivement à une alimentation normale.
• Il existe deux variantes du régime cétogène: le classique et le Régime Atkins modifié.
• Le médecin prescrira des suppléments de vitamines car le régime alimentaire ne contient pas beaucoup de vitamines et de minéraux.
• Dans un premier stade, le régime alimentaire pourra avoir des effets secondaires. Ces effets ne sont pas bien graves et disparaissent assez rapidemment.
• Les effets secondaires possibles sont:
• un manque de vitalité;
• une sensation de faim;
• nausées, vomissements;
• constipation ou diarrhée.

• Vérifiez la présence de facteurs pouvant provoquer une crise. Par exemple, un manque de sommeil, le stress, l'alcool... Essayez d'éviter autant que possible l'exposition à ce genre de facteurs.
• Votre environnement doit savoir comment réagir lors d'une crise. Discutez-en avec vos proches, collèues, etc.
• Évitez autant que possible les situations stressantes et assurez-vous d'être bien équipé. Le stress et la fatigue peuvent déclencher une crise.
• Évitez la consommation excessive d'alcool. L'alcool peut provoquer une crise et alterner dans le fonctionnement des anticonvulsivants. Le verre occasionnel ne pose pas de problème.
• Fumer ne provoque pas de crises. Mais attention, si le patient perd conscience pendant une crise d'épilepsie, une cigarette ou un cigare peuvent provoquer un incendie.
• Sécurisez votre maison.
• Ne prenez jamais de bain quand vous êtes seul.
• Assurez-vous que les portes puissent s'ouvrir de l'extérieur.
• Adaptez vos meubles en cas de risque de chute.
• Si vous partez en vacances, emportez suffisamment des médicaments pour tout le voyage.
• En cas de voyage en Europe, procurez-vous un formulaire E111 chez votre mutuelle. Ceci vous donnera droit gratuitement à des soins médicaux d'urgence dans un certain nombre de pays.
• Vous devez vous faire vacciner lorsque vous vous rendez vers certaines destinations lointaines. Demandez toujours au médecin si les vaccins administrés peuvent être combinés avec les anticonvulsivants.
• Chez certaines personnes, la crise d'épilepsie peut être provoquée par des flashs de lumière (discothèke, télévision, ordinateur, etc.). Des tests spécifiques pendant un EEG, permettent de déterminer la présence de photosensibilité.
• Il existe a une application spéciale (smartphone) pour les personnes souffrant d'épilepsie, le guide virtuel, disponible sur le App-store. Cette application comprend:
• Des informations illustrées sur l’épilepsie, ses causes, ses conséquences, son diagnostic et son traitement.
• Des animations pour comprendre les différents types de crises.
• Les bons gestes à adopter en cas de crise d’épilepsie.
• Des conseils pour mieux vivre avec la maladie au quotidien.
• Un quiz pour tester vos connaissances sur l’épilepsie.

En général

Même si vous avez de l'épilepsie, cela ne doit pas vous arrêter de pratiquer un sport. Les choix de sport sont multiples. Mais attention car certains sports entrainent plus de risque que d'autres. Il faut tenir compte de vos capacités, du type, de l'intensité et du nombre de crises que vous faites.

• Le sport ne provoque en général pas de crises. Il a été démontré que l’exercice régulier a un effet positif sur l’amélioration du contrôle des crises.
• Le risque de crise est plus élevé après l'activité sportive, lorsque l'on passe vers la phase de repos et de détente.
• Attention à ne pas mettre d'autres personnes en danger. La prudence est de rigueur pour les sports suivants: le lancer du poids, le lancer du disque, le tir à l'arc. Les sports de groupe, comme le cyclisme sont également présentent également un risque.
• Si vous faites une crise dans l'eau, vous risquez de vous noyer. Prenez les précautions nécessaires.
• Souffrir d'épilepsie n'est en aucun cas une raison de ne pas apprendre à nager. Il est important de savoir bien nager.
• Si vous n'avez pas fait de crise depuis plus de deux ans de plus, les risque d'en faire une en nageant est restreint.
• Si vous prenez des médicaments il est possible que vous soyez plus fatigué ou moins attentif. Demandez conseil à votre médecin.
• La pratique d'un sport très intense peut provoquer une crise, par exemple:
• une carence de sel (si vous buvez de trop et que vous perdez beaucoup de sel en transpirant).
• une température corporelle trop élevée (efforts prolongés en temps chaud et humide).
• carence en sucres (efforts prolongés sans s'alimenter).
• manque d'oxygène (altitude élevée)

Risques

La plupart des sports peuvent être pratiqués, mais il existe quelques exceptions. Les sports suivants sont interdit aux personnes souffrant d'épilepsie:

• Sports motorisés.
• Sports aériens.
• Plongée sous-marine.

Certains sports comportent plus de risque que d'autres.

Risque faible

• Sports aquatiques.
• Gymnastique.
• Sports de combat (karaté, boxe,…).

Risque élevé

• Équitation, promenades à cheval.
• Escalade en montagne.
• Sports de vitesse (cyclisme, patinage).
• Sports d'hiver.

Risque pour l'entourage

• Lancer de javelot.
• Lancer du poids.
• Lancer du disque.
• Tir à l'arc.
• Cyclisme.

Mesures de prévention

• Soyez toujours accompagné.
• Si vous désirez entreprendre une grande promenade ou faire un grand tour à vélo, informez une personne de contact. Indiquez la route que vous allez prendre et le moment de retour. N'oubliez pas votre téléphone portable.
• Le risque de crise est plus élevé après un effort:
• n'oubliez pas l'importance d'un bon échauffement (warming up).
• arrêtez votre activité petit à petit (cooling down).
• Prenez les précautions suivantes lorsque vous allez nager/vous baigner.
• Soyez toujours accompagné.
• soyez accompagné d'une personne qui sait comment réagir en cas de crise.
• Nagez de préférences dans les zones où vous avez encore pied.
• Après avoir nagé, sortez de l'eau (le risque de crise étant plus élevé après l'effort).
• Essayez d'aller nager aux heures creuses, quand il n'y a pas trop de monde. Une crise sera moins vite remarquée si vous êtes entouré de beaucoup de monde.
• Avertissez le maître-nageur. Il pourra vous surveiller et intervenir si nécessaire.
• Pour être plus visible, portez un bonnet de bain de couleur intense.
• Faites-vous accompagner lorsque vous allez à la pêche. Si vous décidez de vous y rendre en solo, restez écarté de l'eau d'au moins deux mètres.
• Lors de la pratique d'un sport nautique (aviron, voile, surf,...); portez un gilet de sauvetage avec un col. Si vous perdez conscience, il vous permettra de flotter et de garder la tête au-dessus de l'eau.

• En début de traitement, il faudra un peu chercher ce qu'est le dosage approprié du médicament. Cela peut prendre plusieurs mois.
• Lorsque le dosage est fixé, un contrôle régulier sera effectué par votre médecin. Les besoins peuvent parfois changer.
• Les personnes âgées assimilent le médicament moins vite que les personne en bas-âge.
• Chez la femme enceinte, les concentrations sériques de l’anticonvulsivant peuvent être modifiées.
• Les effets d'un médicament peuvent être différents chez l'enfant en croissance.
• Les anticonvulsivants peuvent entrainer des effets secondaires. Les effets secondaires peuvent être mineurs ou plus sérieux. Parlez-en avec votre médecin.
• Respectez votre prescription médicale aussi fidèlement que possible. Une insuffisance de médicament peut entraîner une crise.
• Prenez votre médicament à un moment dont vous vous souvenez facilement, par exemple, au moment de vous laver les dents ou de vous coucher.
• Si vous êtes une personne facilement distraite, il peut être utile d'utiliser boîte de médicaments préremplie. Votre pharmacien peut vous la fournir.
• Demandez à votre médecin que faire en cas d'oubli du médicament.
• Certains patients devront prendre un médicament à vie, tandis que d'autres pourront en arrêter l'utilisation graduellement. Ceci se passera toujours sous le suivi d'un médecin.
• Ne cessez jamais de prendre vos médicaments sans l’avis de votre médecin. Vous risqueriez un état de mal épileptique, ce qui mettrait votre vie en danger.
• Si vous prenez d'autres médicaments (également ceux à obtenir sans ordonnance), mentionnez-le toujours à votre médecin/pharmacien. Certains médicaments ne peuvent pas être combinés avec des anticonvulsivants.
• En cas de désir de grossesse, consultez un médecin. La dose de votre médicamentation devra probablement être adaptée.

Le stress en lui-même ne provoque pas de crises, mais un stress prolongé peut être la cause de crises supplémentaires. Voici quelques conseils pour éviter le stress:

• Adoptez un mode de vie sain:
• Ne fumez pas.
• Mangez sainement.
• Modérez votre consommation d'alcool.
• faites de l'exercice régulièrement.
• Consacrez du temps à votre famille et vos amis. Ils vous offriront leur soutien, de la chaleur et de la compréhension.
• Entreprenez des activités amusantes. Partez en weekend, cherchez-vous un hobby, lisez un livre...
• Évitez l'utilisation de somnifères et de tranquillisants. Ces produits vous aideront à rester calme pendant une courte période, mais peuvent provoquer une dépendance et avoir des effets secondaires.

Conduire une voiture/un véhicule

Une personne qui souffre d'épilepsie ne peut en principe pad conduire de véhicule sans avoir passé un examen au préalable.  Si le médecin décide que vous êtes inapte à conduire, il vous faudra restituer votre permis de conduire endéans des quatre jours auprès du département population de votre commune/ville.

La Ligue francophone belge contre l'épilepsie asbl fournit les informations complètes.

Loisirs

La loi n'impose pas de règles en ce qui concerne la conduite de bicyclettes chez les patients souffrant d'épilepsie. De manière générale, il convient d'éviter toute activité dangereuse lorsque l'on est sujet à faire des crises d'épilepsie. Si vous faites en crise lorsque vous êtes sur votre bicyclette, cela peut être très dangereux, aussi bien pour vous-même que pour les autres personnes présentes sur la voie publique. Parlez-en avec le neurologue.

Certaines personnes pensent qu'une relation sexuelle peut provoquer une crise d'épilepsie, ceci n'est pas le cas. Ce qui peut arriver est que vous soyez très détendu(e) après un rapport sexuel, et que ceci provoque une crise. 

Certaines personnes souffrant d'épilepsie éprouvent des problèmes sur le plan sexuel, par exemple:

• Manque de désir/libido.
• Troubles de l'érection.
• Sécheresse vaginale.
• Troubles de l'orgasme (trop rapide ou absence).
• Difficultés à oser avoir des relations sexuelles (jeunes).

Les causes peuvent être très différentes.

• Peur de faire une crise.
• Tension dans la relation à la suite de votre épilepsie.
• Effets secondaires anticonvulsivants.
• Dysfontionnement de la partie du cerveau qui est responsable de votre libido.

Mais attention, l'épilepsie n'est pas toujours à la base du trouble sexuel. D'autres facteurs peuvent jouer un rôle, la fatigue, le stress, un sentiment d'insécurité ou une autre maladie.

Que pouvez-vous faire ?

• Dialoguez avec votre partenaire
• Essayez, ensembke avec votre partenaire, de déterminer la cause du problème. Il est possible que vou spuissiez y remédier vous-même. Demandez éventuellement conseil à votre neurologue ou médecin de famille.
• Vos problèmes sexuels peuvent être le résultat de la prise de médicaments. Parlez-en à votre médecin.
• Si vous n'arrivez pas à trouver de solution à votre problème, demandez de l'aide professionnelle. Le médecin de famille peut vous référer à un urologue, gynécologue ou un sexologue.

• Le risque d'une anomalie congénitale est légèrement plus élevé chez les femmes souffrant d'épilepsie. La cause principale est l'utilisation d'anticonvulsivants.
• En cas de désir d'enfant, parlez-en bien à temps avec le neurologue. Votre médicament sera adapté.
• Si vous êtes enceinte et que vous faites une crise, ceci pourrait nuire à vous et à votre enfant. L'utilisation d'anticonvulsivants reste donc souvent nécessaire.
• Répartissez la prise de médicaments antiépileptiques sur votre journée. Consultez votre neurologue.
• L'acide folique réduit le risque d'anomalies du tube neural, comme le spina bifida (ouverture dans le dos de laquelle peut sortir un sac de liquide qui contient une partie de la moelle épinière). Commencez à prendre de l'acide folique dès l'instant où vous avez un désir d'enfant. 
• Les anomalies éventuelles peuvent être détectées grâce à une échographie pendant la grossesse ou une amniocentèse (examen prénatal).
• Le déroulement des crises pendant la grossesse est difficile à prévoir. Certaines femmes ont moins de crises, d'autres davantage.
• Le risque de crise pendant l'accouchement est présent, il est donc recommandé d'accoucher dans un hôpital.

Après l'accouchement

• Vous pouvez allaiter, même si vous prenez des médicaments. Le bébé a déjà reçu une faible dose du médicament dans l'utérus et sera donc sevré pendant l'allaitement.
• Certains anticonvulsivants peuvent rendre votre bébé somnolent. Parlez-en avec le neurologue.
• N'arrêtez pas l'allaitement maternel brusquement car ceci peut des symptômes de sevrage tels que l'irritabilité, l'insomnie et des tremblements. Si vous souhaitez arrêter l'allaitement, parlez-en avec le neurologue.
• Si vous avez beaucoup de crises, n'hésitez pas à demander de l'aide supplémentaire.
• Lorsque vous donnez le bain au bébé, une autre personne doit être présente. Remplissez le bain avec un peu d'eau afin de réduire autant que possible le risque de noyade.
• Posez le coussin de soins sur le sol lorsque vous changez le bébé.

La plupart des personnes qui ont de l’épilepsie peuvent travailler.
Dans certains cas, certaines conditions de sécurité limitent certaines professions (par exemple: pilote d’avion).

• La recherche de travail
• Vous  n'êtes pas obligé de divulguer votre épilepsie lorsque vous postulez pour un emploi.
• Votre futur employeur ne peut pas exiger d'informations concernant votre santé. Il est cependant parfois préférable de répondre à certaines questions. Donnez éventuellement quelques informations brèves et correctes qui peuvent être d'intérêt pour le travail. Mettre l'accent sur ce que vous pouvez faire au lieu de ce que vous ne pouvez pas. Ne communiquez pas de fausses informations.
• Sur le lieu de travail
• Vous pouvez informer le médecin d'entreprise de votre épilepsie. Les médecins d'entreprise est sous secret professionnel et il ne lui est donc pas permis de divulguer des informations médicales à votre employeur. Il/elle évaluera si vous convenez pour ce poste précis ou si certains ajustements sont requis.
• Informez vos collaborateurs proches de votre épilepsie, surtout en cas de crises régulières. 
• Si nécessaire, communiquez à vos collègues comment réagir en cas de crise.

Comment aider une personne qui fait une crise d'épilepsie?

Épilepsie partielle

• Parfois accompagnée de mouvements involontaires, par exemple: la personne peut tirer sur ses vêtements, bouger les doigts, avaler sans raison, ...
• La crise partielle s'arrêtera de soi-même.
• N'essayez pas d'arrêter la crise, laissez-la suivre son cours. La personne en crise ne doit pas être touchée.
• Attention à ce que la personne ne se mette pas, ou d'autres, en danger.
• Restez auprès de la personne jusqu'à ce que la crise soit terminée.
• Après la crise, rassurez la personne.

Crise généralisée

• Lors d'une crise généralisée, l'ensemble du cerveau est impliqué. Le patient perd presque toujours conscience. Il ne sait donc pas ce qui lui est arrivé.
• N'essayez pas d'arrêter la crise, laissez-la suivre son cours. Restez aux côtés de la personne jusqu'à ce que la crise soit terminée.
• Essayez de protéger la tête de la personne.
• Relâchez le col et les vêtements trop serrés.
• N'insérez rien dans la bouche.
• Ne donnez rien à boire ni à manger.
• N'appliquez pas la technique du bouche-à-bouche. 
• N'essayez pas d'arrêter les mouvements du corps. Intervenez éventuellement en cas de danger, si le patient se trouve, par exemple, dans la circulation ou dans l'eau. Éloignez tout doucement la personne de tout danger (escalier, objets pointus, ...).
• Les personnes présentes lors d'une attaque peuvent être fort impressionées. Si vous savez ce dont il s'agit, expliquez la situation et rassurez.
• Tournez la personne sur le côté et protégez sa tête avec un quelque chose de doux. La salive et d'éventuelles vomissements pourront de cette façon être évacués0. 
• Avertissez les services d'urgences lorsque:
  
  • une crise dure plus de 5 minutes.
  • les crises se succèdent sans que la personne ne reprenne conscience.
  • la personne c'est blessée.
  • la personne a avalé de l'eau, par exemple dans une piscine.