Quand un membre de votre famille devient dément, il vous faudra vous préparer à la perte de certaines choses et il faudra en faire le deuil.

La perte des contacts sociaux et des revenus, la perte de la santé, du temps pour soi-même (les aides-soignants soulignent surtout cet aspect), la perte d’une vie normale en général. La perte de l’interaction dans la relation, de la convivialité et de l’intimité. La perte de reconnaissance, de communication, le fait de ne plus pouvoir faire d’activités ensemble, le manque d’intimité. La perte de dignité chez le malade (changements de comportement inappropriés et indignes). Voilà bien des choses dont il faudra apprendre à se séparer.

Les rôles changent au sein de la famille (le malade se comporte comme un enfant). Le malade se comporte chaque jour autrement.

La maladie d’Alzheimer bouleverse l’équilibre au sein de la famille. Certains changements ne peuvent pas être évités.
Le sentiments que cela provoque sont semblables à ceux du deuil. Oui, la personne est toujours bien présente physiquement, mais le contact devient de plus en plus difficile, ce qui rend les choses encore plus compliquées. Vous n’arrivez plus à reconnaître cette personne malade, elle n’est plus la même que avant. Supporter le changement de caractère du malade, ses sautes d’humeur, son irritabilité extrême et parfois même, son agressivité est très difficile pour l’entourage.

Ce qui rend ce processus encore plus difficile, c’est qu’il s’agit ici d’un processus de longue durée. La maladie progresse, les soucis s’accumulent. À chaque fois que vous pensez avoir accepté la nouvelle situation, vous êtes confronté à de nouveaux changements.

Les soins à dispenser à un malade d’Alzheimer constituent une lourde tâche, à la fois mentalement et physiquement.            
Un grand nombre de problèmes peuvent faire surface et en général cela ne s’améliorera pas. Un livre consacré aux aidants des patients atteint de  la maladie d’Alzheimer ne s’appelle pas pour rien : « une journée de 36 heures». Le malade ne peut souvent pas rester seul à la maison. Il est possible qu’il vous suive partout, même par exemple aux toilettes. Le malade peut se montrer très dépendant. Il faut être capable de l’aider nuit et jour.

Pour être capable de soigner un malade d’Alzheimer il faudra être solide comme un roc.
Il faudra faire preuve d’énormément de force, de patience et de compassion pour soigner la personne qui petit à petit s’éloigne de vous.

S’occuper jour et nuit d’un malade signifie qu’il ne vous reste pratiquement plus de temps pour penser à votre propre existence. Il faut être très solide pour pouvoir le faire. La plupart des aides-soignants doivent se faire guider.

Charge
Voici les problèmes auxquels les aides familiaux peuvent être confrontés.

1. Problèmes physiques
La surcharge physique est souvent provoquée par un manque de sommeil, un manque de temps pour les soins personnels. Aider une personne à se laver ou à s’habiller demande un grand effort psychique, aussi bien qu’un effort physique intense, surtout il n’y a pas d’aide directe de l’environnement.

2. Les problèmes d’ordre pratique
Vous n’avez jamais suivi aucune formation quand tout à coup vous êtes confronté à une situation où vous devez laver et habiller une personne, résoudre des problèmes d’incontinence, de décubitus (pour éviter ou soigner les macérations), utiliser une chaise roulante. Ce genre d’action nécessite un apprentissage intense.

3. Les problèmes d’ordre psychologiques
Un grand nombre de problèmes psychologiques peuvent faire surface : le deuil  (vois ci-dessus), la peur, l’insécurité (“est-ce que je fais ce que je suis supposé de faire”). L’enfant qui soigne un parent éprouvera souvent des difficultés à trouver un équilibre entre le travail et le soin du parent. Beaucoup d’aidants familiaux se sentent isolés. Ils se posent beaucoup de questions. « Mais vais-je bien tenir le coup ? Et si je n’y arrive pas, que va-t-il se passer avec le malade? Certains patients ont un comportement agressif (crier, frapper, faire des reproches…) Cela provoque beaucoup de tensions. Le malade d’Alzheimer peut avoir  un comportement sexuel totalement désinhibé. Vous devez être prêt à faire face à de telles situations. Le malade peut également vous accuser de certaines choses, comme par exemple le vol de son argent. Il est possible que vous éprouviez aussi des sentiments de culpabilité (suite à certaines réactions de votre part, parce que vous devez faire appel à une aide à domicile, parce que vous n’arrivez plus à écouter les autres, ou même parce que vous pensez parfois à une vie sans le malade). (consultez la partie « sentiments de culpabilité ».) Le changement des rôles au sein de la famille provoque également un grand bouleversement. S'il s’agit de la relation dans un couple, les rôles et les tâches au sein du couple ne seront plus jamais les mêmes. S'il s’agit d’un parent malade, il deviendra du jour au lendemain lui-même « enfant de son enfant », (parenting ones parent). L’enfant lui de son côté, aimerai trouver chez son parent protection et encouragement, ce qui à ce point est devenu impossible. La personne qui est supposée protéger doit maintenant être protégée elle-même.

4. Les problèmes au sein du couple
Environ la moitié des aides familiales se plaignent de problèmes au sein du couple. Il n’y a plus aucun équilibre, vu qu’une personne est obligée de prendre quasiment tout en charge. La personne malade est également capable d’un comportement très agressif et ingrat. Certains problèmes de longue date peuvent refaire surface. Les tensions entre sœurs et frères, époux et épouse, parent et enfants sont fréquentes.

5. Les problèmes financiers
La prise en charge d’un membre de famille malade n’est pas sans conséquences sur le plan financier (déplacements, notes de téléphone, visites chez le médecin, matériel d’incontinence et autres…). Certaines personnes sont obligés d’arrêter de travailler ou de travailler à temps partiel afin de pouvoir s’occuper du patient. Mais cela signifie une perte de revenus.

En prenant en compte tous ces facteurs, nous ne pouvons que remarquer qu’il ne s’agit pas d’une tâche facile, ni mentalement (tensions internes, soucis, émotions, problèmes de santé) ni au quotidien (problèmes pratiques, financiers, relationnelles,…)

Savoir assumer
Tout un chacun est différent. Certaines personnes seront capables de prendre ce rôle qui est celui d’aide familiale, pour d’autres cela sera tout à fait impossible.  Cela dépend d’un nombre de facteurs telles que l’histoire personnelle, l’éducation, d’éventuels traumatismes, de la personnalité, s’il on est plutôt pessimiste ou optimiste, etc.

Soyez prudent et ménagez-vous
Un grand nombre d’aides familiales dépassent leur propres limites. Beaucoup  ne tiennent pas le coup.
Écoutez votre corps et apprenez à reconnaître les signaux.
De grandes fatigues et une irritabilité croissante, une résistance affaiblie, des douleurs au dos, une envie fréquente de pleurer… En voilà là bien des signes qui indiquent qu’il est temps pour vous de prendre un peu de recul. N’attendez pas d’être trop fatigué pour vous faire aider. N’hésitez pas à faire appel aux autres membres de la famille ou aux professionnels et associations. Un grand nombre de personnes hésitent à faire ce pas car ils se sentent seules. Ils se sentent également responsables et craignent que le malade ne reçoive pas les soins nécessaires. Demander de l’aide signifie également perdre un peu d’autonomie. Il ne s’agit pas d’une décision facile. Mais n’oubliez pas que cela vous donnera l’occasion de prendre un peu de répit, vous allez pouvoir récupérer et ensuite reprendre le taureau par les cornes.
N’ayez pas honte de demander de l’aide. Mieux vaut ne pas attendre qu’il soit trop tard. Habituez aussi le malade au fait que d’autres personnes prennent parfois soin de lui/elle. Pour être capable de prendre soin de quelqu’un à long terme, il faut également prendre soin de soi-même!       

Documentez-vous et apprenez à comprendre la maladie.
Cela peut vous aider à vous sentir plus sur de vous, à avoir l’impression que vous avez les choses en main. N’oubliez cependant jamais qu’Alzheimer est une maladie imprévisible. Pour plus d’informations, de conseils ou de soutien, contactez http://www.alzheimerbelgique.be/ , http://www.baluchon-alzheimer.be/alzheimer-belgique.htm, http://www.alzheimer.be/ . Divers services sont offerts par ces associations.
La Ligue Alzheimer organise des workshops, des conférences et des cafés Alzheimer. N’hésitez pas à consulter le site http://www.alzheimer.be/ .

Les services de soins à domicile vous permettent de prendre un peu de répit.
•    Un professionnel viendra chez vous pour vous remplacer dans les tâches quotidiennes. (cuisiner et préparation des repas, laver et repasser, faire les courses, entretien de la maison, hygiène personnelle, coiffure, pédicure et manucure, …). L’aide-soignant n’est cependant pas un infirmier.
L’assistante sociale joue également un rôle crucial sur le plan psychologique.
•    Demandez un infirmier à domicile. Il pourra vous aider à apporter les soins (hygiène, pansements,…)
•    Vérifiez s’il existe dans votre environnement un service de volontaires qui pourraient éventuellement venir garder le malade pendant quelques heures par semaine.
•    Il existe des centres d’accueil de jour. Le malade peut y passer la journée ou une partie de la journée, tout en étant suivi par des professionnels des soins.
•    Si vous désirez partir quelques jours en vacances, optez pour un séjour à court terme. Un grand nombre de maisons de repos offrent ce service. Ils accueillent la malade pour quelques jours ou quelques semaines. Cela vous permettra de recharger vos batteries.
•    Certaines Régions offrent un service d’accueil de nuit, hélas cela n’est pas encore partout le cas.
•    Certaines personnes soignent leur proche chez eux jusqu’au dernier jour.
•    N’hésitez pas à faire appel au personnel des soins palliatifs. Ils vous aideront à garder le malade chez lui aussi longtemps que possible, dans les meilleures conditions. Le vœu le plus cher de la plupart d’entre nous est de rester chez soi le plus longtemps possible.

Baluchon Alzheimer (http://www.baluchon-alzheimer.be/) est un service de soutien et d'accompagnement à domicile des familles dont un des proches est atteint de la maladie d'Alzheimer. « Baluchon Alzheimer » a comme but de permettre aux aidants de prendre du repos en toute tranquillité durant une ou deux semaines sans avoir à transférer leur proche dans un autre milieu que son domicile.
 
Il est possible que le patient doive un jour être admis dans un centre de soins. Il s’agit d’un moment extrêmement chargé d’émotion. Ceci ne signifie pas que votre tâche soit terminée. Vous allez pouvoir soigner pour votre membre de famille d’une façon différente. Maintenant que certains soucis pratiques disparaissent, prenez le temps lors de vos visites.