Als dementie in het leven van een familielid opduikt word je geconfronteerd met tal van verlieservaringen.

Verlies aan sociale contacten en inkomen, verlies aan eigen gezondheid, van tijd voor zichzelf (mantelzorgers geven in onderzoek vooral dit aspect aan), verlies van het normale leven. Verlies aan wederkerigheid in de relatie, aan vertrouwdheid en intimiteit. Verlies aan herkenning, aan communicatie, het niet meer samen dingen kunnen doen, verlies aan lichamelijke intimiteit. Verlies aan waardigheid van de dementerende persoon (gedragsveranderingen die onbehoorlijk en onbetamelijk zijn). Verlies van het vertrouwde rolpatroon (dementerende persoon gaat zich als een kind gedragen). De dementerende persoon vertoont geleidelijk aan een “vervreemdend” gedrag.

Al die verlieservaringen brengen in de familie een soort crisis teweeg. Je komt onherroepelijk op een punt waarop verandering en scheiding voor de deur staan.
De gevoelens waar je dan doorheen gaat, lijken op wat je doorgaat bij een rouwproces. Omdat de persoon er nog is, terwijl je toch meer en meer contact verliest, is het echter bijzonder moeilijk, vergeleken met het rouwproces bij een overlijden. De dementerende persoon glijdt langzaam van je weg. Door de karakterveranderingen, de stoornissen in het geheugen, het verlies van vaardigheden is hij wellicht niet meer dezelfde persoon zoals jij hem altijd gekend hebt. Hij wordt een nabije, intieme vreemde.

Wat de verliesverwerking bij dementie zo moeilijk maakt, is dat het een proces is dat niet stopt. De ziekte vordert steeds verder en de verlieservaringen blijven zich maar opstapelen. Telkens als je denkt dat je het een beetje aanvaard hebt, dient zich een nieuw verlies aan.

Daarnaast betekent de zorg voor een persoon met dementie een zware belasting voor de mantelzorgers            
Er zijn immers heel wat problemen die kunnen opduiken en het uitputtende ervan is dat het eigenlijk nooit ophoudt. De titel van een boek voor mantelzorgers van dementerende personen luidt: “Een dag van 36 uur”. Je kan de dementerende persoon soms niet meer alleen in huis laten. Soms volgt hij jou continu waarheen je ook gaat, tot op het toilet toe (we spreken van kleefgedrag). Velen zeggen dat dementie een ziekte is waar ze mee gaan slapen en waarmee ze opstaan. De persoon met dementie is nooit meer uit je gedachten.

Je kunt jezelf vergelijken met een balk met een bepaalde draagkracht.
Je dient over een bijzondere draagkracht te beschikken om de zware draaglast die dementie met zich meebrengt te kunnen en te blijven dragen.

Het zijn uitzonderingen die de situatie helemaal alleen aan kunnen. Je moet over een ontzettend grote innerlijke draagkracht beschikken om dit op je eentje te doen. De meeste mantelzorgers hebben nood aan bijkomende ondersteuning, aan stutbalken om de situatie te kunnen blijven dragen Het is immers ook niet vanzelfsprekend om de lasten zelf te verminderen. Die lasten zijn talrijk en gevarieerd.

Draaglast
Enkele van de problemen waar je als mantelzorger mee geconfronteerd wordt en die wegen op de balk van je draagkracht sommen we hier op.

1. Fysieke problemen
Vaak is er een dreigende lichamelijke overbelasting door gebrek aan nachtrust, gebrek aan tijd voor je persoonlijke verzorging. Het helpen bij wassen en aankleden kan naast de psychische belasting ook lichamelijk zwaar zijn, zeker als je geen hulp krijgt uit je omgeving.

2. Praktische problemen
Je hebt het nooit geleerd want je bent niet opgeleid als verzorgende maar je moet wel heel wat verzorgingstaken op je nemen zoals hulp bij wassen, aankleden, incontinentieproblemen, decubitus (doorligwonden voorkomen of verzorgen), het gebruik van een rolstoel; allemaal vaardigheden die je geleidelijk moet aanleren.

3. Psychische problemen
Heel wat psychische problemen zoals verliesverwerking (zie eerder), angst, onzekerheid (“doe ik het wel goed”) kunnen optreden. Bij zorgdragende kinderen is er vaak een spanningsveld tussen hun werk en de zorg voor de ouder. Veel mantelzorgers vermelden ook het toenemend isolement en het aan huis gebonden zijn. De toekomst is ook zeer onzeker en er is geen hoop op betere tijden. Zal ik het wel volhouden en als ik het niet volhoud, wat gebeurt er dan met de dementerende persoon? Sommige mensen met dementie vertonen op een bepaald moment moeilijk hanteerbaar gedrag (slaan, roepen, verwijten…) Ook dit brengt een grote psychische druk en stress met zich mee. Het kan ook voorkomen dat mensen seksueel ontremd gedrag vertonen. Voor jou als familielid kan dit heel confronterend en beschamend zijn. Of je wordt als dochter voortdurend beschuldigd dat je geld wegneemt en zodoende word je zwart gemaakt tegenover broers en zussen. Ook gevoelens van schuld en tekortkoming spelen een rol (door onjuist reageren, omdat men hulp van buitenaf nodig heeft, door eigen verliesverwerking kan men niet echt luisteren naar de ander, soms wenst men de zieke dood of opgenomen). (zie verder “schuldgevoelens”.) Ook de rolomkering betekent een psychische belasting. Binnen een partnerrelatie betekent dit vaak het herzien van de traditionele verdeling van de man/vrouw taken en soms ook een verandering in bepaalde afhankelijkheidsrelaties en machtsverhouding tussen echtgenoten. Bij kinderen spreken we van omgekeerd ouderschap, ‘parenting ones parent’. Het liefst zou men bescherming willen zoeken bij de ouder, zoals vroeger. Degene echter aan wie men bescherming zou willen vragen, heeft nu zelf die bescherming nodig. Dit maakt het voor een aantal ‘kinderen’ tot een extra pijnlijke gewaarwording dat de ouder nu degene is die alle hulp en aandacht nodig heeft.

4. Relationele problemen
Ongeveer de helft van de centrale verzorgers (diegenen die de dagelijkse zorg op zich nemen) klaagt over relatie-stress. De balans van geven en nemen in de relatie verzorger-verzorgende raakt immers uit evenwicht. Bovendien kan de persoon met dementie soms zeer eisend en/of agressief gedrag stellen. En ook lang sluimerende problemen kunnen opduiken. Spanningen in het gezin tussen broers en zussen, tussen man en vrouw, tussen ouder en kinderen komen heel vaak voor.

5. Financiële problemen
Zorgen voor een dementerend familielid betekent ook extra financiële kosten (verplaatsingen, telefoons, dokterskosten, professionele zorgverleners, incontinentiemateriaal of andere hulpmiddelen…). Sommigen stoppen hun werkactiviteiten buitenshuis of gaan deeltijds werken om te kunnen zorgen voor hun familielid. Dit betekent dan ook een inkomensverlies.

Als we al deze problemen en stressfactoren beschouwen, merken we dat er draaglast is van binnenuit (inwendige spanningen, piekeren, emoties, gezondheidsproblemen, onverwerkte gebeurtenissen) en draaglast van buiten uit (praktische, financiële, relationele problemen, levensfeiten,…)

Draagkracht
De draagkracht waarover iemand beschikt is bij iedereen anders. Het hangt af van tal van factoren zoals levensgeschiedenis, opvoeding, vroegere trauma’s, persoonlijkheid, ingesteldheid (optimistisch of eerder pessimistisch), fysieke conditie enz. Om het beeld van de balk te gebruiken: de ene houtsoort is de andere niet. Eik is sterker dan dennenhout. In sommige balken zitten knopen die de stevigheid van de balk verzwakken. Je kan zo’n knoop een soort kwetsbaarheid noemen voor stress en overbelasting. M.a.w. of je wel of niet over een grote draagkracht beschikt hangt vaak af van factoren waar je zelden iets kunt aan doen. Innerlijke draagkracht versterken kan zeker maar is beperkt door tal van factoren.

Opgelet voor overbelasting
Vele mantelzorgers verleggen telkens opnieuw hun grenzen in het zorgdragen. Zo komt het dat grenzen bijna ongemerkt overschreden worden en de mantelzorger er soms onderdoor gaat.
Een aantal signalen kunnen je waarschuwen wanneer je die grens hebt bereikt of er reeds ver voorbij bent.
Oververmoeidheid, gepaard gaande met prikkelbaarheid, minder weerstand en daardoor vlugger ziek zijn, een pijnlijke rug, vlug beginnen wenen… allemaal tekenen dat de zorg je misschien zwaar begint te vallen. Hoogtijd wellicht om op zoek te gaan naar hulp en ondersteuning. Misschien kan je aan familieleden vragen om wat vaker in te springen of je kan de stap zetten naar professionele hulp (zie verder). Veel mensen hebben moeite om die stap te zetten: ze voelen zich alleen verantwoordelijk voor de zorg en denken dat een ander het zeker niet even goed zal doen. Professionele hulp in huis halen wil ook zeggen een stukje autonomie en privacy inleveren. Dat is zeker niet gemakkelijk en soms voelt het aan als falen. Het geeft echter ook kansen: je kan zelf eventjes op adem komen en de broodnodige energie opdoen om de zorg te kunnen verder zetten.
Hulp moeten inroepen is helemaal geen schande. Het helpt je om de zorg uit te houden. Beter is het als je het niet zover laat komen en tijdig hulp inroept. Dan is de dementerende persoon al gewoon aan het feit dat ook andere mensen de zorg eens overnemen. Alleen hou je het immers niet uit tot het einde toe.
Langdurig zorgen voor iemand betekent ook goed zorgen voor jezelf!
            
Informatie inwinnen en zicht krijgen op het ziekteverloop kan helpend zijn in de omgang met de dementerende persoon.
Daardoor krijg je het gevoel dat je wat meer vat krijgt op de ziekte, alhoewel Alzheimer vaak een grillig en onvoorspelbaar verloop kent. Voor informatie, advies of ondersteuning, kan je steeds terecht bij de Alzheimer Liga, Expertisecentra Dementie Vlaanderen, diverse vormings- momenten die door allerlei organisaties en thuiszorgdiensten georganiseerd worden, bij je huisarts behandelende geneesheerspecialist en apotheker
Zoek je lotgenotencontact, dan kun je ook terecht bij de familiegroepen en gespreksavonden van de Alzheimer Liga of op de “Dementiecafés” die overal regionaal georganiseerd worden.

Thuiszorgorganisaties bieden je de mogelijkheid om even de zorg aan anderen over te laten.
•    Een deskundig verzorgende kan aan huis komen om ondersteuning te bieden bij de huishoudelijke en verzorgende taken. (koken en voorbereiden van maaltijden, was en strijk, boodschappen doen, dagelijks en
     wekelijks onderhoud van de woning, dagelijks en wekelijks toilet, haartooi, hand- en voetverzorging, toepassing van de doktersvoorschriften). De verzorgende stelt zich echter nooit in de plaats van de verpleegkundige
     Ook de maatschappelijk werker van de thuiszorgdienst kan een belangrijke psychologische steun betekenen.
•    Thuisverpleegkundigen kunnen langs komen om verpleegkundige taken uit te voeren. (hygiënische zorgen, wondverzorging,…)
•    Ook oppasdiensten waarbij een vrijwilliger enkele uren de oppas verzekert bij je dementerend familielid kunnen even wat aflossing bieden.
•    In de dagverzorgingscentra kan je dementerend familielid terecht om een deel van de weekdag of de ganse dag door te brengen onder deskundige begeleiding.
•    Wanneer je er even een paar dagen tussenuit wil kan je beroep doen op een kortverblijf. Heel wat rust-en verzorgingstehuizen bieden die mogelijkheid aan. Je kunt dan je dementerend familielid voor een paar dagen
     tot een paar weken laten opnemen terwijl jij wat op adem kan komen.
•    In sommige regio’s kan je ook kiezen voor nachtopvang, maar deze is helaas nog niet in alle regio’s uitgebouwd.
•    Sommigen kunnen hun dierbare thuis verzorgen tot op het einde.
•    In deze fase kan je ook altijd beroep doen op de palliatieve thuiszorgdiensten. Deze ondersteuningsvormen zijn bedoeld om de dementerende persoon zo lang mogelijk in zijn vertrouwde milieu te kunnen laten
     verblijven en de mantelzorg hierin te helpen. Zo lang mogelijk thuis blijven is immers de wens van de meeste mensen.

De recent opgerichte vzw Baluchon Alzheimer België wil mensen die zorgen voor een familielid met de ziekte van Alzheimer de kans geven er een tot twee weken tussen uit te gaan zonder dat het nodig is om de dierbare uit zijn vertrouwde omgeving te halen.
Ook kun je diverse info opvragen bij het Kenniscentrum Mantelzorg (KeM), een onafhankelijke vereniging in Vlaanderen en Brussel die de mantelzorger wil informeren en ondersteunen.
 
Wanneer je alle mogelijkheden benut hebt en na grondig overleg, kan het gebeuren dat je toch de stap moet zetten naar een definitieve opname in een rust-en verzorgingstehuis. Aan deze keuze zal altijd een verwerkingsproces vooraf gaan. Doch je familielid laten opnemen betekent niet dat er een einde komt aan de zorg. Je krijgt dan wel de kans om op een andere manier zorg te dragen. Misschien ben je door de ontlasting van de praktische taken nu beter in staat om aandacht te schenken aan de kwaliteit van je ontmoeting met je dementerend familielid.