“Le mari de ma voisine souffrait de Alzheimer, elle m’a un jour raconté une histoire dont je me souviendrai toujours. Elle dit: ‘Ne vous inquiétez pas de trop... Lorsque mon mari prenait mes gants pour un chat, je me disais: pas de problème, si lui il voit cela ainsi... Il voulait écrire une lettre à  son grand-père décédé? Je le laissais la lui écrire... Il voulait absolument se rendre au magasin en pyjamas? De moi il pouvait...’ Ma voisine avait raison. Mon mari se comporte parfois très mal. Je n’arrive en général même pas à le comprendre. Mais j’ai décidé de ne m’énerver que lorsqu’il est vraiment fort embêtant, avec moi, avec les autres ou envers lui-même... Et cela n’arrive pas autant que l’on ne puisse le penser...”

La maladie atteint chacun d’une façon différente. Donc tenez à l’esprit, lorsque vous lisez ce dossier, qu’il existe un grand nombre de symptômes et de conséquences différentes.
Alzheimer est une maladie à évolution progressive. Les symptômes s’aggravent donc au fil du temps.
Nous ne pouvons pas vous donner de conseils standards, car ils n’existent pas. Mais vous pouvez essayer de suivre ceux que nous allons vous donner. Il est important de se baser sur ses propres expériences et de suivre les conseils qui marchent dans votre cas.

N’oubliez pas que chaque patient ne souffrira pas des symptômes que nous allons vous décrire. Lorsque vous allez lire les informations suivantes, vous allez peut être vous saisir: la liste des symptômes et conséquences possibles est très longue. Pertes de mémoire, désorientations, troubles de la coordination, mais par exemple aussi (dans des cas très rares) des hallucinations ou délires paranoïdes.

 “Mon conseil? Essayez de continuer à regarder la personne comme elle était avant... Lorsque ma mère était vraiment très difficile, je me l’imaginais comme elle était avant. Cela m’aidait à garder mon calme, à avoir la patience et le courage nécessaire pour la soigner... Elle a tellement fait pour moi dans la vie... A chaque fois que je pensais à ce qu’elle signifie réellement pour moi, j’avais à nouveau le courage de continuer...”

Voici quelques conseils de base.
Faites-vous aider
Soigner pour une personne qui a Alzheimer n’est pas une tâche facile. Ne partez donc pas du principe que vous allez tout pouvoir faire seule. Demandez conseil à votre médecin.
Demandez conseil à d’autres spécialistes
Votre médecin et votre pharmacien peuvent vous procurer un grand nombre d’informations. Nous vous conseillons de demander à un médecin comment réagir en présence de votre proche malade d’Alzheimer. Cela peut vous épargner beaucoup de problèmes, à vous et à votre proche. Il faudra aussi tenir compte du fait que certains symptômes peuvent provenir d’une autre maladie. L’incontinence est par exemple un signe typique de démence, mais il peut également s’agir d’une infection des voies urinaires. Le malade d’Alzheimer est incapable d’en signaler la différence, il sera donc dans la responsabilité du médecin d’en déterminer la cause exacte.
Consultez donc toujours un médecin ou autre spécialiste. N’hésitez pas à le faire si vous trouvez que les symptômes deviennent plus graves, changent ou si d’autres symptômes font surface.

Demandez de l’aide à temps
S’occuper d’une personne qui souffre de démence n’est jamais facile, même après de nombreuses années d’expérience. Soyez donc indulgent envers vous-même. Il est bien possible que vous n’ayez jamais été confronté avec un patient d’Alzheimer. Vous êtes donc probablement un peu anxieux, ce qui est normal. Préparez-vous également à passer des moments difficiles, des moments de tristesse ou de colère.
Gardez à l’esprit que vous n’êtes pas seule, que d’autres personnes éprouvent les mêmes difficultés.
N’oubliez pas non plus que, même si vous soignez de façon optimale pour le patient, il ne guérira pas. Les symptômes resteront présents. Vous ne pouvez que « accompagner » le malade afin qu’il puisse vivre sa maladie dans les meilleurs conditions possibles.

N’hésitez jamais à demander de l’aide. Vous pouvez demander de l’aide à domicile, mais il existe aussi des possibilités à l’extérieur.

“J’éprouve certaines difficultés à demander de l’aide... Je ne sais pas... A chaque fois je me dis: je peux le faire moi-même... Ou encore: je le fais mieux je pense... Et donc je ne demande rien à personne. Mais j’ai tort, je le sais au fond de moi. Je ne vais jamais y arriver toute seule, il faudra vraiment que je fasse appel à quelqu’un...”

Donnez raison
Ne discutez pas
Certains comportements sont provoqués par la maladie d’Alzheimer, votre proche n’y peut absolument rien. Il ne servira donc en général à rien de discuter de certaines choses que le malade puisse dire ou faire. Cela ne fera qu’aggraver la situation.
Le seul et unique coupable est Alzheimer.
Lorsque vous êtes capable de comprendre, et d’expliquer aux autres, que ce comportement “différent” est le résultat de la maladie, vous allez pouvoir éviter que votre proche se fasse labéliser en tant que ‘paresseux’, ‘voleur, ‘menteur, ‘sale petit vieux’ ou autres. La plupart des personnes associent la maladie d’Alzheimer à des troubles de la mémoire, mais ne savent pas toujours que bien d’autres symptômes sont possibles. Vous pouvez donc essayer de leur expliquer, ce qui solutionnera bien des problèmes.

Aidez
Si votre proche n’arrive pas à exécuter une tâche, offrez-lui votre aide. Intervenez au moment où vous remarquez qu’il/elle n’arrive plus à suivre, ou qu’il/elle s’énerve. Votre proche doit garder une bonne estime de soi, laissez-le donc continuer à faire les choses dont il est encore capable.

Soyez flexible
Si vous n’y arrivez pas, n’insistez pas.

Rassurez
Faites en sorte que votre proche se sente protégé. Gardez votre calme. Montrez au malade que vous le soutenez et comprenez, même si cela peut parfois être très difficile. Préférez dire au malade ce qu’il peut faire que ce qu’il ne peut pas faire.

Faites les choses que vous avez l’habitude de faire ensemble
Essayez de continuer à faire les activités que vous aviez l’habitude de faire ensemble : p.ex. Faire la vaisselle ou entretenir le jardin. Ne faites pas trop de choses à la fois.

Ne portez pas trop d’attention aux « petites règles »
Les personnes qui souffrent d’Alzheimer ne se tiennent pas toujours aux “règles de bonne conduite”. Il faudra que vous vous y habituiez. Si votre proche ne ferme plus sa chemise, qu’il fait de taches lorsqu’il mange ou qu’il ne veut plus se raser, cela ne sert à rien de s’énerver : il est comme il est. Et il existe dans ce monde des choses bien pires.
Parlez-en à votre entourage. Vous vous sentirez alors bien moins gêné.

“Mon mari c’est fait un nœud dans sa barbe. Même si cela ne ressemble à rien, lui il y tient. Les gens nous regardent dans la rue, et croyez-moi, certains n’hésitent pas à faire des remarques. Au début je ne me sentais vraiment pas bien dans ce genre de situations, maintenant cela ne me touche plus. Je pense en moi-même: Pensez ce que vous voulez, moi je sais que ce n’est pas grave...”

Evitez les problèmes
•    Essayez d’éviter les problèmes. Au fil du temps, vous allez apprendre comment. Les conseils suivants peuvent être utiles:
•    Votre proche doit être en bonne santé. C’est à dire: il/elle doit bien manger, ne pas éprouver de douleurs, être capable d’aller aux toilettes quand il le faut, ne doit pas être ni stressé ni malade.
•    Votre proche doit avoir des activités (dans les mesures du possible) et éprouver du plaisir.
•    Soyez attentif: apprenez à reconnaitre les signaux de fatigue ou de stress.
•    Evitez les situations qui provoquent des problèmes.
•    Ne soulignez pas les points faibles de votre proche.
•    Il ne sert à rien de contredire le malade. Si il/elle dit par exemple qu’il/elle veut rentrer à la maison, tandis qu’il/elle est déjà chez soi, cela ne sert à rien de contester. Pour l’une ou l’autre raison, le malade ne semble pas reconnaître son chez-soi et vous ne pouvez au fait que le/la rassurer.

Faites attention à vous-même
Il est vraiment très important que vous ayez assez de repos et de détente.
Chaque chose en son temps
Il ne faut pas attaquer tous les problèmes en même temps. Essayer de trouver une solution à certains problèmes urgents en premier lieu.
Parcourez des chemins connus
Ne changez pas trop à vos habitudes. Essayez autant possible de garder les choses comme elles l’étaient.
Dites ce que vous allez faire.
Simplifiez les tâches
Divisez une tâche et demandez au malade de faire une partie qu’il est encore capable de faire. Au moment de l’habillage, facilitez-vous la tâche en proposant, par exemple, un maximum de 2 tenues au choix.

Discipline et repos
•    Une personne qui souffre d’Alzheimer a besoin de points de repère dans sa journée. Une journée structurée, sans surprises est à préférer.
•    Evitez d’en demander de trop: plusieurs activités, trop de visites, des émissions télévisées trop violentes, trop de  questions, etc... Evitez les surprises et planifiez tout à l’avance.
•    Un domicile calme
•    Ne changez pas d’intérieur. Laissez les meubles à leur place. Remettez tout à sa place.
•    Vous pouvez accrocher de petits tableaux avec des consignes (des mots ou des photos): salle de bain, wc, chaud, froid etc... Accrochez également une montre bien visible qui indique la date.
•    Un déménagement peut avoir des conséquences. Si vous déménagez, faites en sorte d’apporter des objets familiers, afin que le malade se sente « chez lui ».