BVBA apotheek Patrick Meysen 3990 Peer : Welkom > Dag van de zeldzame ziekten

Dag van de zeldzame ziekten

23/02/2021: Dag van de zeldzame ziekten
Een symbolische dag om de naar schatting 6000 zeldzame aandoeningen onder de aandacht te brengen.

De dag van de zeldzame ziekten vindt plaats op de laatste dag van februari van elk jaar.

De voornaamste doelstelling van de dag van Zeldzame ziekten is informatie verschaffen inzake zeldzame ziekten en de impact op het leven van de patiënten. Een ziekte wordt beschouwd als zeldzaam wanneer hij nauwelijks bekend is en minder dan 1 op de 2000 personen treft.

Een recente studie uit 2019 in the European Journal of Human Genetics geeft aan dat 5% van de wereldbevolking aan een zeldzame ziekte lijdt, dat zijn zo'n 300 miljoen mensen. Op dit moment zijn er meer dan 6000 zeldzame ziekten klinisch beschreven en er worden nog regelmatig nieuwe ziekten vastgesteld. In de meeste gevallen zijn zeldzame ziekten ernstig en ongeneesbaar. Ze hebben dus een enorme impact op de levenskwaliteit van de patiënt en vormen een grote uitdaging voor de volksgezondheid. Een gebrek aan medische en wetenschappelijke kennis en experten zijn factoren die de moeilijkheidsgraad nog verder verhogen.

In België komt het initiatief van de bewustmakingscampagne van RaDiOrg, de koepelvereniging voor personen met een zeldzame ziekte. Op de website kun je informatie terugvinden over hun beleid, netwerken, expertisecentra en therapie en innovatie. Op de nieuwspagina kun je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten.

Internationale website Rare Disease Day.