Inleiding
De ziekte van Alzheimer ontstaat meestal na het zeventigste levensjaar, maar de laatste jaren lijkt het aantal mensen met alzheimer op jongere leeftijd toe te nemen. Bij jongere mensen vallen de geheugenproblemen niet altijd het meest op. De ziekte kan bij hen ook blijken uit problemen met bijvoorbeeld de waarneming, het handelen of het spreken.

Het verloop van de ziekte van Alzheimer is ‘progressief’: in de loop van de tijd worden de klachten ernstiger. De vergeetachtigheid neemt toe en de taalproblemen worden groter. Ook de persoonlijkheid kan veranderen: verscherpen of juist verzachten. Gedragsproblemen, zoals agressie of apathie, kunnen dan ook voorkomen. Het contact wordt moeilijker en de zorg zwaarder.
Omdat de klachten steeds ernstiger worden, gaan er in het dagelijks leven steeds meer dingen verkeerd. Mensen met de ziekte van Alzheimer kunnen daarom, als het ziektebeeld verergert, niet meer goed voor zichzelf zorgen. Ze zijn steeds meer aangewezen op de hulp van anderen.
Uiteindelijk komen mensen met de ziekte van Alzheimer terecht in een toestand, waarin zij niet meer kunnen praten, anderen niet meer herkennen en niets meer zelfstandig kunnen doen. In de allerlaatste fase kunnen ze niet meer lopen, zijn incontinent en worden bedlegerig.

De ziekte van Alzheimer is niet te genezen. Gemiddeld overlijden mensen met de ziekte van Alzheimer zeven jaar na het optreden van de eerste klachten.
Er zijn veel mensen die de ziekte van Alzheimer krijgen, waardoor de ziekte binnen een familie vaker kan voorkomen. In de meeste gevallen is alzheimer echter niet erfelijk. Voor mensen die een  broer, zus of ander naast familielid met alzheimer hebben, is de kans dat ze ook alzheimer krijgen iets groter dan voor anderen. Er is wel sprake van een direct overerfbare vorm van dementie bij alzheimer, maar dit komt zelden voor.

Klachten
We spreken hier over klachten, zoals gebruikelijk is bij aandoeningen. Mensen met de ziekte van Alzheimer zullen echter niet vaak klagen over de symptomen (verschijnselen) van hun aandoening, omdat zij vaak niet in de gaten hebben dat er iets mis is. Dit wordt dan wel door hun naasten opgemerkt.

Er zijn veel klachten. Hieronder noemen we in het kort de klachten die typisch zijn voor de ziekte van alzheimer. Het zijn cognitieve klachten: klachten die te maken hebben met het denken, de taal en de waarneming. Mede als gevolg van deze klachten veranderen het gedrag en de stemming. De klachten hebben een duidelijk negatieve invloed op alledaagse activiteiten.

Vergeetachtigheid. In het begin hebben mensen vooral moeite om nieuwe informatie te onthouden, bijvoorbeeld waar ze de sleutels hebben gelegd, de naam van iemand aan wie zij zijn voorgesteld of een afspraak. Later wordt het ook moeilijk om informatie uit het verleden terug te halen. Uiteindelijk weet iemand niet meer het eigen adres, de naam van de kleinkinderen of dat de eigen ouders al jaren geleden zijn overleden.

“Vader blijft vaak dezelfde vraag herhalen, keer op keer op keer... Meestal gaat het over zijn tweelingzus, die heel jong is overleden aan leukemie. Hoe gaat het met Maaike, vraagt hij dan, is ze nog ziek?... Het helpt niet om de vraag te beantwoorden, want het antwoord vergeet hij meteen. Soms lukt het om hem een beetje af te leiden...”

Taalproblemen. De taal levert steeds meer problemen op. Mensen spreken aarzelender, minder soepel. Het lukt niet goed bepaalde woorden te vinden. Vaak verarmt de taal: dementerende mensen gebruiken steeds minder woorden. Ook het taalbegrip vermindert. Een gesprek volgen is moeilijk omdat een ander niet goed wordt begrepen. Dit is ook van een van de redenen dat dementerenden zich steeds meer terugtrekken. Uiteindelijk kan de taal helemaal verloren gaan.

Problemen met denken. Het oplossen van een probleem door er logisch over na te denken lukt niet meer. Ook rekenen levert problemen op.
Moeite om voorwerpen te herkennen. Dementerende mensen krijgen moeite om bepaalde voorwerpen te herkennen. Ze zien bijvoorbeeld afwasmiddel voor melk aan. Of: iemand herkent het scheerapparaat niet en weet daarom ook niet wat de functie ervan is. Pijnlijk is het als mensen de gezichten van hun naasten niet meer herkennen.

“Bij mij ging een lampje branden toen ik mamma met een tandenborstel zag staan alsof het iets volkomen vreemds voor haar was. Ze wist haar verwarring goed te verbloemen, ze ging snel wat anders doen. Maar die verwarring in haar ogen en in haar bewegingen... Voor mij werd toen duidelijk dat er meer aan de hand was dan wat ouderdomsklachtjes.”

Oriëntatieproblemen. Mensen met alzheimer raken vaak hun oriëntatie kwijt. Zij weten niet waar zij zijn, hoe laat het is of welk seizoen het is. Ze kunnen ’s nachts boodschappen gaan doen of midden in de zomer een winterjas aan trekken.

Problemen om handelingen doelgericht uit te voeren. Mensen die dementeren vinden het moeilijk om handelingen doelgericht uit te voeren. Voorbeelden zijn de administratie, koken, zichzelf aankleden en autorijden. Mensen worden ook onhandiger. Ze vinden het bijvoorbeeld moeilijker om om te gaan met apparatuur, zoals een koffiezetapparaat.

Verandering van gedrag. Mensen met de ziekte van alzheimer raken steeds meer in de war. Door hun klachten lukt het hen niet meer goed om de wereld te begrijpen en zich aan te passen: ze verliezen het overzicht. Daardoor raken ze in het begin sneller geïrriteerd of worden onredelijk boos. Later in het ziektebeloop kunnen ze zich vreemd gaan gedragen.

Mensen met alzheimer zijn vaak erg ongedurig. Ze kunnen niet meer stil zitten en zijn vooral ’s nachts zeer onrustig. Soms gaan ze zwerven. Ze kunnen agressief worden, veel gaan eten, allerlei dingen verzamelen of steeds handelingen of zinnen herhalen. Soms vertonen zij ongepast gedrag: ze worden grof en ruw, sturen bezoek weg als dat zo uitkomt of reageren furieus als ze worden gestoord bij een bezigheid.

Veranderingen van stemming. Ook de stemming verandert. In het begin zijn dit kleine veranderingen. Iemand is er niet meer helemaal bij, minder actief, minder spontaan, onverschilliger. Later zijn veranderingen in de stemming meer uitgesproken. Mensen kunnen last hebben van depressieve gevoelens of juist van een ongewone uitbundigheid (euforie). Anderen worden angstig en trekken zich helemaal terug. Weer anderen zijn snel geïrriteerd en kunnen woedend uitvallen. Soms kan de stemming van het ene op het andere moment omslaan.
Sommige mensen kunnen last krijgen van visuele hallucinaties: het waarnemen van dingen die er niet zijn. Ook wanen komen geregeld voor. Wanen zijn zeer sterke overtuigingen die overduidelijk niet op feiten berusten. Het ontkennen of tegenspreken van deze hallucinaties of wanen is zinloos: dat leidt alleen maar tot irritatie.
Alsof iemand een ander karakter krijgt

De veranderingen in gedrag en stemming kunnen zo sterk zijn dat iemand een heel ander karakter lijkt te krijgen. Bij de ziekte van Alzheimer is het vaak alsof bestaande karaktertrekken sterker worden. Iemand die altijd al wat ongeduldig was, wordt dit nog meer. Maar, het kan ook dat bepaalde eigenschappen langzaam verdwijnen, alsof het karakter langzaam ‘uitdooft’..
Veel verzorgers vinden deze veranderingen erg moeilijk, zeker bij negatieve karakterveranderingen. Ze moeten zorgen voor een naaste die steeds minder vertrouwd is en die zich in sommige gevallen ronduit negatief gedraagt.

“Ik zou er beter mee kunnen leven als ik mijn vrouw af en toe nog herkende, als ik zo nu en dan nog iets van haar oude karakter terug zou zien, al was het maar een glimpje. Haar uitgelaten buien, of haar geduld met kinderen, of haar grote liefde voor muziek... Maar dat is allemaal weg. Ze is een vreemde voor me geworden...”

Beseft iemand de achteruitgang? Een vraag die veel mensen bezig houdt is of iemand met alzheimer beseft wat er aan de hand is. Bij de ziekte van Alzheimer is dit besef er vaak niet, hoewel dit natuurlijk per persoon verschilt.
Mensen met alzheimer weten wel dat ze ziek zijn (ziekte-besef) maar ze hebben geen inzicht in hun beperkingen. Vaak merken ze zelf dat er iets mis is, soms onbewust, soms vaag bewust. Zij merken bijvoorbeeld dat zij dingen vergeten of handelingen niet goed meer kunnen uitvoeren. Zij voelen dat zij de greep op de werkelijkheid verliezen. Dit kan heel verdrietig maken. Na verloop van tijd raken mensen het besef dat ze ziek zijn kwijt.
De dementie zelf maakt het onmogelijk zich voortdurend bewust te zijn van wat er aan de hand is. Daarnaast is het een normaal verschijnsel dat mensen – ook mensen die geen alzheimer hebben – slecht nieuws verdringen. Dat doen ze om zichzelf te beschermen tegen het verdriet en de angst die slecht nieuws met zich meebrengt. Ook mensen met alzheimer gebruiken deze afweer.
“Mijn moeder besefte dat ze achteruitging. In een van de laatste echte gesprekken die ik met haar kon voeren was ze ontroostbaar omdat ze wist dat ze weggleed in die mistige wereld van dementie. Ik ga niet dood, zei ze, maar dat zou eigenlijk beter zijn... Later, toen ze niet meer besefte dat ze dement was, was ze soms weer gelukkig. In elk geval heel rustig, sereen haast...”
Er is dus geen voortdurend besef van de achteruitgang. Daarbij is het de vraag wat mensen precies beseffen. Waarschijnlijk hebben sommigen goed door dat ze dementeren. Anderen hebben mogelijk een veel vager besef, bijvoorbeeld dat de dingen niet meer zo soepel lopen als ze gewend waren.

Reacties. Mensen zijn verschillend. Ze reageren dus ook verschillend op het besef van de eigen achteruitgang – als dat besef er is. Sommigen lijken onbewogen, ongeveer zoals mensen verdoofd lijken na een dramatische gebeurtenis. Zij vertellen ogenschijnlijk onaangedaan wat er aan de hand is. ‘Mijn hoofd voelt leeg. Zo ken ik mezelf niet. Ik voel dat het goed mis is met me.’ Anderen reageren emotioneler. ‘Ik ben een wrak, zet me maar bij de vuilnis’ of ‘Pak maar een bijl en hak mijn hoofd er maar af’.

“Toen mijn vader vanwege zijn alzheimer weinig meer kon ondernemen, nam ik hem regelmatig mee in mijn auto. Ik reed dan met hem door de omgeving waar hij de eerste dertig jaar van zijn leven had gewoond. Hij genoot bij de herkenning van de huizen, straten, bomen en de vroegere landschappen. Op een dag dat ik met hem weer een rondrit maakte door de vertrouwde omgeving van vroeger was mijn vader erg somber. Hij leek helemaal gevangen te zitten in zichzelf. Om aan de weet te komen wat hem dwars zat vroeg ik hem: ‘Pa, wat wil je?’ Zijn antwoord kwam onmiddellijk en was zo hard dat de ramen van mijn auto ervan trilden: ‘LEVEN!’”

Diagnose
De diagnose wordt gesteld op basis van een beschrijving van de klachten. Vervolgens kan de arts nagaan welke zorg nodig en beschikbaar is.
Gewoon een beetje 'vergeetachtig' Het kan een tijdje duren voordat duidelijk is dat iemand dementeert. In het begin zijn de klachten heel licht en kunnen ze allerlei oorzaken hebben. Bovendien kunnen mensen met de ziekte van Alzheimer in het begin hun klachten vaak goed verbergen. ‘Ach, ik ben gewoon een beetje vergeetachtig, mag dat alsjeblieft op mijn leeftijd?...’

Heel vaak zijn het de naasten die alarm slaan. Op een gegeven moment merken zij dat hun naaste niet ‘gewoon’ vergeetachtig is, maar zich ‘vreemd’ begint te gedragen. Vaak merken naasten dat iemand minder spontaan wordt en de neiging heeft zich terug te trekken.
Algemene verschijnselen als verwardheid en vergeetachtigheid kunnen ten onrechte aangezien worden voor dementie. Pas als er een duidelijke achteruitgang is in de manier waarop de alledaagse dingen, zoals afwassen aan- en uitkleden, planten water geven, worden gedaan, is het waarschijnlijker dat de dementie in beeld komt.
Het is vaak een naaste die de huisarts inschakelt. Ook komt het wel voor dat de huisarts zelf vermoedt dat iemand de ziekte van Alzheimer heeft. Wat is er precies aan de hand?

In elk geval zal hij of zij willen nagaan wat er precies aan de hand is: een diagnose stellen. De huisarts doet dat door een gesprek te voeren met iemand zelf, maar ook met een partner of andere naaste. De huisarts werkt bij het stellen van de diagnose meestal samen met andere hulpverleners, zoals een neuropsycholoog, een neuroloog of een klinisch of sociaal geriater (artsen die zijn gespecialiseerd in de psychische en medische problemen bij oudere mensen). Soms zijn deze artsen ook weer gespecialiseerd: een neuroloog kan bijvoorbeeld gespecialiseerd zijn in een bepaalde vorm van dementie, zoals vasculaire dementie. In de praktijk zal een huisarts vaak doorverwijzen, en zal de diagnose door specialisten worden gesteld.

Soms is een tijdelijke opname in een ziekenhuis (op de geriatrische of psychiatrische afdeling) nodig om een diagnose te kunnen stellen. Tegenwoordig is het steeds beter mogelijk om al in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer de diagnose te stellen.

Het kan zijn dat sommige ziektebeelden verwarring opleveren, voor zowel familie als de huisarts. Een delier bijvoorbeeld, lijkt op de ziekte van Alzheimer, maar is het niet. Mensen met een delier kunnen bijvoorbeeld ook gaan zwerven, of last hebben van hallucinaties of wanen. Omdat een delier vaak een lichamelijke oorzaak heeft, moet zo snel mogelijk worden begonnen met de behandeling.
Het onderzoek gaat stap voor stap.
De diagnose moet antwoord geven op twee vragen:
•    Gaat het inderdaad om dementie?
•    Zo ja, wat is dan de oorzaak?
Als deze vragen zijn beantwoord zal de huisarts vervolgens de zorgbehoefte nagaan: welke hulp is er beschikbaar en welke hulp is nodig?

Gaat het inderdaad om dementie?
De huisarts zal door het stellen van vragen nagaan of er geheugenproblemen zijn. Hij of zij kan bijvoorbeeld vragen stellen over dingen die korter of langer geleden zijn gebeurd. De huisarts beoordeelt ook andere cognitieve klachten, zoals het taalgebruik of het herkennen van voorwerpen. Vaak gebruiken huisartsen hierbij bepaalde vragenlijsten. Ten slotte zal de huisarts ook nagaan of de klachten hinderlijk zijn bij dagelijkse activiteiten.

Een oorzaak vaststellen
Een medisch specialist stelt de oorzaak vast. Daarvoor gebruikt hij of zij meestal een  CT-of MRI-scan, maar soms ook andere technieken, zoals PET- of SPECT-scan. Als wordt gedacht aan een delier (ernstige verwardheid) kan een EEG worden gebruikt. Ook kan de specialist het hersenvocht (laten) onderzoeken. Door middel van een lumbaalpunctie (ruggenprik) wordt dan hersenvocht verkregen. Hersenvocht-onderzoek wordt vaak alleen maar gedaan bij twijfel aan de diagnose - bijvoorbeeld als uit een MRI-scan, gecombineerd met neuropsychologisch onderzoek, niet duidelijk blijkt dat iemand aan Alzheimer lijdt. Deze technieken leveren – alleen of in combinatie met elkaar – een heel precieze diagnose op.
Soms bestaan verschillende oorzaken naast elkaar. Alzheimer en vasculaire dementie komen bijvoorbeeld geregeld samen voor. Het stellen van de diagnose heeft daarom veel weg van een puzzel. De oplossing is niet altijd even makkelijk, vandaar dat er een serieuze aanpak nodig is. De ziekte van Alzheimer kan (nog) niet worden genezen.
Soms is behandeling mogelijk, maar die richt zich op het vertragen van de achteruitgang. De nadruk ligt op de begeleiding en verzorging.
Er is geen behandeling die de ziekte van Alzheimer geneest. Toch zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Tegenwoordig zijn medicijnen beschikbaar die in sommige gevallen de symptomen van de dementie kunnen verlichten of verminderen. Daarbij komt dat steeds meer bekend wordt over de achterliggende oorzaken van alzheimer. Onderzoekers denken daarom dat de komende jaren nog meer medicijnen beschikbaar zullen komen. Er is hoop dat deze effectief zijn, al blijft het de vraag of dementie ooit te genezen is.

Door de vooruitgang in kennis is het ook mogelijk eerder de diagnose te stellen. Er kan dus eerder met de behandeling worden begonnen. Een andere hoopvolle ontwikkeling is dat de laatste jaren meer bekend is geworden over risicofactoren, dus zaken die de kans op het krijgen van alzheimer groter maken. Voorbeelden daarvan zijn hoge bloeddruk en een verhoogd cholesterolgehalte. Op den duur lukt het daarom misschien beter om de ziekte van Alzheimer te voorkómen.